28 febrero: Día mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes

Es una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece  raramente en la población. Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho el 65% de estas patologías son graves e invalidantes  y en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego.

Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos . Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, se ve afectada por ellas.

En nuestra provincia la Dip. Silvia De Césaris presentó un proyecto de Ley de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, bajo el nº expte 26160, con el objetivo, entre otros, de contar con un Centro provincial de Referencia, Seguimiento y Divulgación de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, dependiente del Ministerio de Salud, para la correcta detección y atención de las personas que las padecen.

Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectana los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una persona determinada, y ésta es definida entonces como paciente con minusvalías múltiples.

Los mayores inconvenientes que enfrentan las personas con enfermedades raras o poco frecuentes son:

• Falta de acceso al diagnóstico correcto.

• Falta de información.

• Falta de conocimiento científico

• Problemas de integración social, escolar y laboral.

• Falta de apropiada calidad del cuidado de la salud.

• Alto costo de los pocos medicamentos existentes.

• Desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y el cuidado

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